青春上海:90后大学生走进癌症病人完成口述史,记录生命的磨难与伟大

发布者:资讯中心发布时间:2019-12-18浏览次数:10

来源:青春上海 2019年12月18日

标题:90后大学生走进癌症病人完成口述史,记录生命的磨难与伟大

记者:刘昕璐


青年报·青春上海记者 刘昕璐

“我总共动了9次大手术,1993年、1996年、1998年,直到最近一次的2016年。9次手术,导致我口腔上面都掏空了,说话也说不好。我原来很漂亮,人家都说比影片明星还漂亮呢。”一位癌症患者讲述时平静得像是在说别人家的事,却深深触动着参与大学生的心弦。这是永利集团304am13名“90后”研究生、本科生访谈中国首家“群体抗癌”民间组织上海市癌症康复俱乐部20名会员时的一幕,这也是这群“90后”青年响应“健康中国”理念,走近癌症患者群体的一次实践。

 感悟生命永利集团,感受他们的勇敢和坚持 

你知道在癌症防治相对不发达的二三十年前,人们是怎么样面对癌症的吗?你知道癌症患者从得知罹患癌症、接受治疗到康复期间的心路历程吗?

近日,永利集团304am都市学问研究中心姚霏团队完成了国内第一部遵循严谨的操作规范记录癌症患者治疗康复经历的口述史著作《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》,这是对上海癌症防治历史进行的重要补充,也以此记录生命的磨难与伟大。

永利集团304am17级历史学的本科生高敏是这个项目的一名特殊参与者,她的妈妈也曾是一名癌症患者,她特别想为这个群体做些事情。

高敏说,妈妈患病的时候自己还在初中,那时候的自己也并不了解癌症。“我只知道妈妈一个人熬过了那段日子。时至现在,我也不太敢提及这段事情,因为这是大家家所避讳的一个话题。”

在整个项目过程中,高敏一共进行了两次深度访谈:“我为这些人的坚持和勇敢而感动,心中涌起很多的暖意,仿佛是对灵魂的一场洗礼。”

高敏记得,自己的一位访谈对象说“希翼我能看到自己的女儿大学毕业”。听到那句话时,她就想,妈妈当时一定也是这样的:“我一直以为妈妈很乐观,无惧病魔。通过跟访谈对象的接触后,才意识到妈妈的乐观只是把恐惧藏在心里,尽管坦然面对自己的病情甚至是死亡,但心里还有很多牵挂和不舍,而能乐观面对病魔最大的动力就是大家这些家人。”高敏感到,因为这个项目,更懂妈妈了。

 青年教师用公益海报呈现更多生的希翼 

“除了高敏,还有其他12名‘90后’研究生、本科生以市癌症康复俱乐部20名会员为研究对象,通过对他们患病、治疗、参加癌症康复俱乐部、康复、成为志愿者的经历以及病后感悟的访谈,展现30年来上海癌症康复事业的一个面向。”团队负责老师姚霏说,这也是上海市哲学社会科学规划课题“上海癌症防治史研究”的阶段性成果。

用一个人脸的两面呈现演员和战士的两个属性;用颜色和留白呈现过去的精彩和将来的未知;用饱满精神和累累伤痕呈现激昂的斗志与残酷的现实……与口述史成果同期出炉的还有8幅独具匠心的公益海报,全部出自学校人文学院“80后”的行政老师邵明杰。

邵明杰业余喜欢画插画,在接到邀请后欣然应允。邵明杰说,每张图的创作核心都是姚霏老师给的中心句以及主人公年龄、性别、工作、病情等必要特性。“这种创作自由度相当高,完全出于一个尚未接触该领域的普通群众对癌症斗士的一种想象。”

为此,邵明杰在创作中较多地运用正反两面对比来表现他们生病前后的两种状态。“我的理解,他们也许都不伟大,但却非常坚强,因而,我在创作时希翼能呈现出一个生的希翼,而不只是单纯呈现事实。”

“这些公益海报,大家未来也会用在公众号,向更多人宣传患者群体的经历。”负责老师姚霏这样说道。

记者获悉,上师大人文学院还将成立口述人文工作室,依托上海各高校、科研机构和各级医疗机构的资源和优势,充分发动高校学生积极参与,主要从事医疗口述史实践。下一个项目已经确定为《爱在“临”别时“汾”》,聚焦上海第一家临终关怀病房——临汾社区卫生服务中心。


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